风雨人生颅内基底节区生殖细胞瘤病友的治疗

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年12月的一个早晨,我像往常一样早早起来给孩子烧早饭,孩子突然跑到我面前,焦急地说:“妈妈,我小便尿不出来”。我说要不你等一会再尿,过了半个小时以后孩子告诉我尿出来了。

这段时间我观察到孩子的生殖细器官比同龄孩子的又粗又长,这时我的心里就有点不好的感觉,因为一般正常的孩子一觉睡醒应该轻松的就尿出来了。后来医院看了泌尿外科,化验了小便医生讲都是正常的。

小鸡鸡长毛了

回家以后我也没放在心上,过了几天,孩子晚上洗过澡告诉我说:“妈妈,我的小鸡鸡长毛了”。听听到孩子的话我脑子里立马想到的就是性早熟?

我们在医生的安排下入院做一系列有关性早熟的检查,到礼拜一我们正准备收拾东西出院呢,医生查房时严肃地告诉我们不能出院,核磁共振结果不好,颅内有占位。

当时我压根听不懂占位是什么意思,医生耐心地给我讲占位就是颅内有肿瘤,要手术。当我听到肿瘤,可能需要手术时,脑袋顿时一片空白,眼前全是黑的,我的眼泪止不住地流,怎么都控制不住。我看着病房里活蹦乱跳的孩子,立马打起精神擦干眼泪,我不能让孩子看到我哭。

接下来我们带着孩医院河西分院去找神经外科的医生,到了神经外科医生看了下片子就告诉我们现在肿瘤比较大,不适合手术让我们先去肿瘤内科化疗,一开始内分泌讲肿瘤开刀,现在神经外科告诉我们化疗。听到化疗两字我的第一反应不好,不是只有癌症才化疗吗?

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到了内科就是一系列的检查,我们就只知道生殖细胞瘤绒癌,对这个病什么都不懂,听到癌症两字就怕的很。然后就是百度查找各种的资料,看到的都是预后效果不好,主治医生也和我们讲治愈率只有百分之40。那时每到晚上我都是躲在被窝里哭,为什么会这样?我的孩子才8岁,怎么就得了肿瘤,还是恶性的,我不敢往后想,哪一天他要是离开我了,我该怎么办?

12月26号我们开始了第一次化疗,孩子上疗第一天就出现了颅内压升高,眼睛突然看不清,看到这些我被吓的两腿发软,医生立马给挂了降颅内压的药,下午孩子的症状就好了。在住院期间我就和同病房的家长讨教孩子回家后的护理,饮食,我们就这样每21天一个周期的化疗都如期而至的进行着,孩子在第3次化疗以后出现了胃疼,呕吐等反应,看着孩子难受的样子,作为父母真希望自己能替他承受一切痛苦,作为父母我们不能为孩子承担病痛的折磨,那我们就把后勤做做好,我就开始在家给他做各种补白细胞,补血项的食物,孩子在6个疗程下来没有输过血,没有输过板。

当我们在第五个疗程结束后,神经外科会诊后讲不能手术,手术就会导致瘫痪,让我们化疗结束后去放疗。当时我就问神经外科主任,万一放疗结束了还是没有好怎么办?医生直接来句再化疗,这又是一次如同五雷轰顶,这样什么时候才是个头?孩子的身体哪能承受的住?

我们在第六次住院化疗的时候医生给我医院放疗,这时我的脑海里想的就是孩子既然不能手术,那放疗我是不是要给他选择好点的,伤害小点的,在医院好多神经母的,髓母的都是选择TOMO,听家长讲这个伤害小,但是这个是自费,医保不报销,最后我和孩子爸爸商量去上海使用TOMO刀放疗。

未完待续!

监制:梅子审核:天道酬勤

供稿:豆豆妈编辑:四海为家

图片来自网络

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